La Storia del Registro: il progetto.

 

Il Progetto Registro Tumori Integrato (R.T.I.) nasce a Catania alla fine del 1999 per iniziativa personale dell'allora vicepresidente dell'Ordine dei Medici di Catania, il prof. Salvatore Sciacchitano, e di un medico di medicina generale, il dottor Melchiorre Fidelbo, che ha scritto il progetto sperimentale ed organizzato i relativi 12 corsi di formazione.  Il progetto iniziale veniva ben presto sostenuto e supportato dell'Associazione no profit Medici e Società che ha fornito gli strumenti operativi ed organizzativi, raccogliendo i primi dati, poi validati per la istituzionalizzazione del Registro con legge regionale. Il 13 ottobre del 2001 presso il museo diocesano di Catania è avvenuta la presentazione del Registro alle Autorità sanitarie locali, regionali e nazionali. Nello stesso periodo a Siracusa nasceva e progrediva la realizzazione di un Registro Territoriale di Patologia cronica e dei Tumori della ASL 8 di Siracusa, di cui era Direttore il Prof Salvatore Sciacca. Questa esperienza a Siracusa portava alla pubblicazione dei primi dati della Provincia in due testi-atlante. A Catania ad opera dell'Associazione no profitMedici e Società si dava inizio alle prime raccolte dati di casi di tumore con il supporto di un vasto campione di Medici e pediatri di famiglia,  depositari naturali del follow-up del paziente, tutti opportunamente formati con una serie di corsi ECM, patrocinati dall'Assessorato alla Sanità Regionale. I medici sono stati addestrati all'impiego di uno specifico Sw fornito, anch'esso, dall'Associazione Medici e Società, sviluppato sotto la guida del dottore Giovanni Benedetto, MMG. Non è poi tardato il supporto e l'adesione dell'ambiente universitario, primo tra tutti dell'Istituto di Igiene nella persona del Direttore prof. Salvatore Sciacca.

Il consenso e l'entusiasmo hanno dato ragione ai promotori dell'iniziativa e sono iniziate le prime elaborazioni dei dati utilizzando come fonti anche le SDO ed i referti di Anatomia Patologica. I dati preliminari di questa raccolta sono stati sottoposti dall'Associazione Medici e Società all'attenzione dell’Assessorato Regionale alla Sanità, in uno con la stesura del progetto operativo sperimentale,  la cui appropriatezza ha fatto sì che l'assemblea regionale emanasse la legge istitutiva L.R. n.13 del set. 2003.

Quindi il Comitato Tecnico Scientifico del R.T.I. ha successivamente adottato il progetto dell'Associazione Medici e Società. Il Registro non è stato pensato come un progetto a termine, ma nasce come rete di sorveglianza oncologica permanente con finalità epidemiologiche, di individuazione delle cause e di valutazione dei processi di prevenzione e cura. 

Nello stesso periodo a Siracusa nasceva e progrediva la realizzazione di un Registro Territoriale di Patologia cronica e dei Tumori della ASL 8 di Siracusa, tale esperienza portava alla pubblicazione dei primi dati della provincia in due testi-atlanti.

La principale peculiarità del RTI di Ct-Me-Sr-En, consiste nell'impiego di un Sw “proprietario” (SWINCARE) e da una rete informatica di interconnessione delle fonti (SWINFO) con i database delle aziende sanitarie. Il Sw è realizzato con algoritmi di gestione "semiautomatica intelligente", tali da integrare ed elaborare in automatico i dati, se coerenti, e con ridotto intervento umano  che invece si attiva per i dati non coincidenti.

Questo ha permesso di realizzare uno dei registri più estesi ed efficienti d'Italia che monitorizza una popolazione di oltre 2.200.000 abitanti della Sicilia orientale e che ha prodotto dati oncologici già accreditati presso l’Associazione Italiana del Registri Tumori (AIRTUM) e l’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul cancro (IARC).