Le Criticità

I registri che operano su campioni di popolazione di grandi dimensioni e su territori con sedi di rilevamento decentrate, quali il RTI (per le quattro province oltre 2.300.000 abitanti), impattano con delle criticità reali:

  • la mole di dati da esaminare (informazioni tra le varie fonti) difficilmente gestibile senza software dedicati e specializzati;

  • il decentramento territoriale degli operatori, innesca problematiche di sincronizzazione dei dati raccolti ed elaborati nelle diverse province; la difficoltà negli aggiornamenti e nelle modifiche dei database e del gestionale tra i diversi operatori; impossibilità di verifiche in tempo reale del lavoro svolto dagli stessi ad opera dei responsabili del Registro; impossibilità ad effettuare elaborazioni statistiche contestuali su tutto il campione territoriale;

  • la gestione della privacy dei dati è amplificata per la dispersione dei database sul territorio ed esasperata dalla necessità di trasmissione e/o trasporto degli stessi al concentratore;

  • i database ed i sw impiegati dalla maggior parte dei Registri Tumori, anche quelli forniti dalle Istituzioni finalizzate, archiviano i records dei casi tumorali secondo il tracciato previsto, non le informazioni che ne hanno permesso la definizione. Pertanto l'archivio di origine dei dati rimane separato dall'archivio dei casi definiti.


La Soluzione del Progetto R.T.I.

Per ovviare a queste criticità identificate per il RTI, abbiamo messo in atto una soluzione del tutto originale:

  • >abbiamo centralizzato il database del registro per tutte le province interessate, con accessi client-server per gli operatori applicando soluzioni di protezioni di altissimo livello;

  • abbiamo realizzato un software che permette l'archiviazione di tutte le informazioni oncologiche rilevate, l'elaborazione delle fonti raccolte, la identificazione dei casi incidenti, la loro codifica, la creazione dei tracciati records e dei reports, la elaborazione statistica e la verifica di tutti i parametri previsti dalle regole dettate per la validazione dei Registri Tumori, nonchè la creazione del tracciato record univoco per le banche dati nazionalie/o europee.


Integrazione dinamica dalle Fonti

La più rilevante criticità è rappresentata dalla difficoltà di recuperare, in tempo utile, le informazioni dalle Fonti, atteso che la maggior parte delle strutture nosocomiali e del Territorio sono prive di database informatizzati e/o posseggono sistemi di archiviazione obsoleti e privi di una gestione dei Dati. Ne deriva che occorre fare ricorso alla ricerca dei singoli nominativi dei potenziali casi incidenti presso le strutture, ripetendo la ricerca per ciascun anno in esame, facendo crescere i costi di gestione, causando disagio e allungamento dei tempi di elaborazione e definizione dei casi. Abbiamo ideato e realizzato una interfaccia tra i SW gestionali in uso nelle strutture nosocomiali (laddove presenti database organizzati e gestiti) e il Sw gestionale del RTI. La procedura permette agli Operatori del Registro (previa identificazione certificata), la ricerca in tempo reale del caso presso i Database delle strutture e ne consente l’esportazione e l’inserimento nel proprio archivio. Per fare ciò è stato necessario affrontare e risolvere non poche problematiche relative alla sicurezza dei dati, alla privacy e alle garanzie di policy per le strutture disponibili a collaborare.